מבוא: מהי ההגדרה של מחלה נדירה?
מחלות נדירות מוגדרות כמחלות הפוגעות בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית.
מחלה נדירה היא מצב רפואי המשפיע על פחות מ-200,000 אנשים בארה"ב. באופן כללי, זה אומר שהוא משפיע על פחות מ-1% מהאוכלוסייה. ידועות יותר מ-7,000 מחלות נדירות, והן יכולות להיגרם ממגוון גורמים כולל גנטיקה וגורמים סביבתיים.
הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD) מעריך שעשויים להיות עד 30 מיליון אמריקאים עם מחלה נדירה.
מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מ-1 מתוך 200,000 אנשים. המונח "נדיר" מתייחס לרוב לתדירות הופעת מחלה.
ההגדרה של מחלה נדירה היא שמדובר במחלה נדירה ביותר הפוגעת בפחות מ-1 מתוך 200,000 אנשים. כמה דוגמאות למחלות נדירות הן סיסטיק פיברוזיס ומחלת טיי-זקס.
מה ההבדל בין מחלה נפוצה למחלה נדירה במיוחד?
כאשר מחלה היא נדירה ביותר, זה אומר שאין הרבה אנשים הסובלים ממחלה זו. דוגמה למחלה נדירה ביותר היא נגיף האבולה.
מחלה נפוצה היא מחלה שאולי תשמע עליה בחדשות או בטלוויזיה מכיוון שהיא משפיעה על הרבה אנשים. דוגמה לגורם שכיח למחלה שכיחה היא סרטן.
מחלה נדירה במיוחד היא מחלה הפוגעת בפחות מ-1 מתוך 10,000 אנשים. ישנם סוגים רבים ושונים של מחלות אולטרה נדירות והן יכולות להיגרם ממגוון גורמים.
למידע מורחב על ultra rare disease כדאי להעיף מבט ב- truemedtx.com
ישנן סיבות רבות ושונות מדוע מחלה נדירה במיוחד יכולה להיות מסוכנת יותר ממחלה נפוצה. לדוגמה, אם האוכלוסייה שנפגעת ממחלה נדירה ביותר היא קטנה ואין תרופה, אז סיכויי ההישרדות נמוכים.
האם אתה באמת יכול לקבל "מחלה נדירה במיוחד" על ידי מגורים באזור נגוע?
התשובה אינה פשוטה כפי שהיא נראית. עם התקדמות מדע הרפואה, חוקרים הצליחו לזהות יותר מהמחלות האולטרה-נדירות הללו ולהבין טוב יותר את הסיבות להן.
1) ישנן מחלות רבות שאינן נמצאות בארה"ב או באירופה, אך עדיין ניתן להידבק בהן על ידי נסיעה לאותם אזורים.
2) מחלות שנחשבו בעבר נדירות במיוחד עשויות להיות שכיחות כעת מכיוון שיותר אנשים מאובחנים בהן.
3) לחלק מהאנשים יש מוטציות גנטיות שהופכות אותם לרגישים יותר למחלות מסוימות.
המאמר עוסק במחלה נדירה הנקראת לישמניה, הנגרמת על ידי טפיל הלישמניה. הוא מועבר לבני אדם על ידי נשיכה של זבוב חול נקבה נגוע. המחבר אינו מאמין שאתה יכול לחלות במחלה זו רק על ידי חיים באזור נגוע.
ישנן שתי דרכים עיקריות שבהן אנשים נדבקים בלישמניאזיס: דרך נשיכת זבוב חול או דרך מגע עם פצעים פתוחים של מישהו שיש לו. הדרך היחידה שבה אתה יכול לקבל את זה מחיים באזור נגוע היא אם אתה ננשך על ידי זבוב חול נקבה ואין לך חסינות למחלה.
